http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/-t1.htm Le coin pour y raconter votre histoire, votre vécu.... Thu, 30 Oct 2008 09:13:05 GMT 10 http://i40.servimg.com/u/f40/09/00/08/38/954_ro10.jpg http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/-t1.htm http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/ma-fille-manon-et-son-handicap-t342.htm NANI3109 Bonjour à toutes et tous .. voilà poir manon depuis la naissance c'est la galére niveau santé .. Tout à commencé pendant ma grossesse le gygy avait vu que manon avait trop de liquide dans la tête à 5 moi s1/2 de grossesse ( le liquide céphalorachidien ) donc amiosynthése a été fait .. tous de normal ... juste lors d'1 écho on a vu qu'elle avai 1 CIA, rien d'inquiétant alors la grossesse à continué sans aucune inquiétude ... manon est né par césarienne car en siége .. 2K760 pour 45 cm ..petit ... Votre histoire..... Thu, 30 Oct 2008 09:13:05 GMT http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/ma-fille-manon-et-son-handicap-t342.htm#1945 http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/ma-fille-manon-et-son-handicap-t342.htm http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/anemie-de-fanconi-t338.htm LAVIGNE Pour l'instant son état de santé ne nécessite pas de greffe de moelle osseuse immédiate.]]> Votre histoire..... Tue, 05 Aug 2008 12:27:05 GMT http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/anemie-de-fanconi-t338.htm#1937 http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/anemie-de-fanconi-t338.htm http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/l-histoire-de-matthys-t337.htm laure84 Bonjour, Je suis la maman de Margaux 2 ans et Matthys 14 mois. Matthys a été diagnostiqué à 6 mois d'une amyotrophie spinale infantile type 1 bis. C'est une maladie génétique, elle touche les nerfs qui ne transmettent plus l'information aux muscles et par manque de mouvements finissent par s'atrophier. Ca nous a fait un choque car on n'avait rien remarqué, juste un peu de paresse, car il ne bougeait pas tellement les jambes mais pas çaa! Mon mari a eu beaucoup de mal à l'accepter. On ... Votre histoire..... Sun, 03 Aug 2008 22:35:12 GMT http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/l-histoire-de-matthys-t337.htm#1933 http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/l-histoire-de-matthys-t337.htm http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/l-histoire-de-mes-deux-plus-petits-enfants-t314.htm ezelle67210 Je suis maman de trois enfants: clara 3ans, matthieu 2ans (malade) et camille 5 mois (malade). C'est dur comme histoire surtout au vécu. Mon fils avais une cia u coeur qui c'est fermé, là c'est ma dernière qui me le fais. Mon fils a une malformation du colon, en lair il a le colon d'ibbnversé. Et a un endroit ca fais comme uneboucle.Ce qui lui fais mal quand il a des selles, il hurl et saigne. On ma dis qu'il a eu des fissures anales mais elle ne parte pas. Je m'y suis faite. Ma fille de 5mis ... Votre histoire..... Thu, 11 Oct 2007 13:05:21 GMT http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/l-histoire-de-mes-deux-plus-petits-enfants-t314.htm#1852 http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/l-histoire-de-mes-deux-plus-petits-enfants-t314.htm http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/ma-life-t320.htm peggyfil voici ma tite histoire, ma tite crevette, d'une grosse gemellaire, est née a 37semaines de grossesse par une cesarienne retard de croissance intra uterin ( un terme qui va la poursuivre toute sa vie et la mienne ) bref une charmante petite crevette de 820 g et 42 cm a vu le jour ...Debut de vie correcte, je decide l allaitement afin de lui donné le max (pa genial le tire lait mai bon fo bien passé par la ) j'arrive un jour au service de neonat, on m apprend que ma tite ne sera pa alimenté en ... Votre histoire..... Thu, 06 Dec 2007 15:10:05 GMT http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/ma-life-t320.htm#1890 http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/ma-life-t320.htm http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/la-maladie-de-ma-fille-t317.htm zohra1979 J'ai 2 adorables filles Zineb a 7ans et Yasmina va avoire 4 ans. Je vais vous parler de Yasmina , quand elle est née elle pesait 3k860 et mesure 52 cm c'était un très bon poids a la matèrniter je trouvait que Yasmina avait une drole de rèspiration j'ai apeler plusieur fois des pédiatres durant mon séjour on me disait que c'était normale j'était pas rasurer mes bon. Une semaine après je suis partie chez mon pédiatre il me dit elle a une bronchite elle était sure antibiotique il me dit de revenire ... Votre histoire..... Sat, 17 Nov 2007 17:41:21 GMT http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/la-maladie-de-ma-fille-t317.htm#1879 http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/la-maladie-de-ma-fille-t317.htm http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/notre-histoire-t301.htm lilou maxime est né le 22/12/2033 tout allait bien il etait beau en parfaite santé maman heurese papa aussi enfin toute la famille le premier petit fils c'est dire... et puis trois moi aprés tout à basculer drole de mouvement , je l'ai amené à l'hopital et le cauchemar à commencé. de test en analyse de scaner , d'IRM en EEG, le diagnostique est tombé Sydrome d'ohtahara on nous à lancé ça sans ménagement mais c'est quoi cette maladie..c'est une épilepsie sévere maxime est en permanance ... Votre histoire..... Sun, 22 Jul 2007 13:39:17 GMT http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/notre-histoire-t301.htm#1758 http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/notre-histoire-t301.htm http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/mrkh-t311.htm maia http://www.maia-asso.org/syndrome_rokitansky.html

n'hesitez pas a me posr des questions ]]> Votre histoire..... Tue, 02 Oct 2007 19:07:43 GMT http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/mrkh-t311.htm#1822 http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/mrkh-t311.htm http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/l-histoire-de-camille-t297.htm julie bonjour à tous mon histoire se trouve sur mes 2 blog: http://cammillelife.skyblog.com http://camillemafille.skyblog.com Autrement je m'étais mis à écrire un livre en début d'année. Et je l'ai stoppé quand j'ai fait mon img. Depuis peu je l'ai repris. J'espère que je le terminerais un jour. A bientot julie Votre histoire..... Fri, 13 Jul 2007 07:16:18 GMT http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/l-histoire-de-camille-t297.htm#1749 http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/l-histoire-de-camille-t297.htm http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/histoire-de-rachel-t257.htm fffone Salut à tous ! Depuis la présentation de ma fille Rachel, je n'ai pas souvent été visiter le forum et je m'en excuse car il est formidable ! Comme je le disais dans la présentation, Rachel a été opérée de la hanche le 1er mars. L'opération s'est bien passée et le chirurgien nous a dit qu'il avait fait exactement ce qu'il avait prévu. Rachel se trouve donc maintenant avec 2 broches pour maintenir la tête du fémur dans son logement et elle est plâtrée sur toute une jambe et ça remonte jusqu'au ... Votre histoire..... Fri, 06 Apr 2007 17:07:47 GMT http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/histoire-de-rachel-t257.htm#1548 http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/histoire-de-rachel-t257.htm http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/un-resume-de-notre-histoire-t188.htm CHRISetDAV45 Tout a commencé pendant l’été 1999 où j’ai fait une rencontre qui allait changer ma vie. Et oui, c’est grâce à mon job d’été que j’ai fait la connaissance de Christine. Nous étions tous les deux contrôleurs dans une production de maïs de castration. C’est comme la plupart d’entre nous lors d’une fête entre copains, que nous sommes « sortis ensemble ». Nous avons passé la nuit dans sa tente prévue pour une personne, mais ce n’est qu’un détail. Et puis notre histoire a commencé… Nous ... Votre histoire..... Sun, 18 Feb 2007 13:57:31 GMT http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/un-resume-de-notre-histoire-t188.htm#1115 http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/un-resume-de-notre-histoire-t188.htm http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/l-histoire-de-sohan-t191.htm caro alors voici brièvement l'histoire de Sohan. Ma grossesse s'est bien passée, mais g été arrétée 2 mois avant la date prévue car j'avais des contractions, ret comme au travail je portais les patients, et les fauteuils et que je faisais bcp de route, le médecin n'a pas voulu prendre de risque. j'ai perdu les eaux le soir du 30 janvier, alors que sohan devait arrivé le 25 février, si bien que mehdi ne me croyait pas et g du appeler le samu pour qu'il me croit et qu'ils lui disent que ct bien ... Votre histoire..... Tue, 20 Feb 2007 12:28:34 GMT http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/l-histoire-de-sohan-t191.htm#1155 http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/l-histoire-de-sohan-t191.htm http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/notre-histoire-celle-d-axel-t190.htm miraxel Voilà je me lance aussi, en commençant par ma grossesse : Je vais vous parler de ma grossesse, qui c est trés bien passée jusqu'au 7eme mois. Mais à la dernière échographie les médecins ont vu qu'il y avait un retard de croissance assez important, donc ils ont préféré m'hospitaliser pour faire des examens plus approndis. De là on m'a fait examens sur examens, toute les semaine une échographie pour voir l'évolution, amnocienthèse qui c est revelée negative. par contre il y avait toujours ... Votre histoire..... Mon, 19 Feb 2007 12:24:32 GMT http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/notre-histoire-celle-d-axel-t190.htm#1148 http://maladies-orpheline.niceboard.com/votre-histoire-f29/notre-histoire-celle-d-axel-t190.htm