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 Syndrôme d'Angelman

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lenfantetoile

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MessageSujet: Syndrôme d'Angelman   Mer 24 Jan - 23:48

Bonjour,

Je suis la cousine d'une petite Elsa atteinte du Syndrôme d'Angelman.Elsa a 11 ans, c'est une enfant très souriante et attachante.

Sa maladie est due à une "fissure" du chromosome 15. Elsa marche seule depuis ses 9 ans.Elle ne parle pas mais communique par les gestes.

Notre plus gros soucis est qu'elle fait des crises d'épilepsie qui peuvent entraîner si elles ne sont pas prisent en charge très vite un oubli de tout ce que

Elsa à acquis ( marche, communication, nutrition...)


Pour plus d'information, rendez vous sur le blog
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julie
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MessageSujet: bravo   Jeu 25 Jan - 11:10

Tu es une super cousine. C'est gentil de lui avoir fait un blog. Elsa est vraiment mignone. C'est important pour elle d'etre entourée.

A bientot
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lenfantetoile

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MessageSujet: Merci   Jeu 25 Jan - 14:58

Merci pour ta reconnaissance Julie.
Saches que tout ce que je fais est normal pour moi.La maman d'Elsa n'a pas le temps de s'occuper de faire connaître la maladie d'Elsa.
Elle l'élève seule et Elsa à un frére de 15 ans qui lui demande aussi de l'attention.
Je suis bien plus que la cousine d'Elsa.Je suis l'expression de sa pensée, je suis sa meileure amie.C'est vraiment fusionnel entre nous.
Nos coeurs battent à l'unisson...
flower


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julie
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MessageSujet: bravo   Jeu 25 Jan - 15:11

C'est beau un si gd amour entre cousine. Moi aussi j'ai une cousine avec qui je m'entend vraiment bien. Je pense que c'est du au fait que nous avons 2 mois d'écart ça aide.

A bientot
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lenfantetoile

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MessageSujet: *   Jeu 25 Jan - 15:20

C'est vrai que d'avoir quelques mois d'écarts, ça aide, vous avez évolué à la même époque.
Elsa et moi avons 8 ans d'écart.Mais elle m'en apprend beaucoup plus sur la vie, que n'importe qui.



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zaza

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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Angelman   Ven 26 Jan - 10:32

Audrey ton témoignage est vraiment touchant, tu m'as émue aux larmes!!!! Merci pour ta gentillesse et ta force!!!! Tu es formidable et Elsa une très jolie petite fille!!!! Bravo pour votre combat les filles!!!!
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magali

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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Angelman   Ven 26 Jan - 22:39

c'est super pour elle d'étre épaulé par quelqu'un de sa famille, bravo a toi et continue car je suis sur qu'elle te le rend bien
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lenfantetoile

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MessageSujet: *   Ven 26 Jan - 23:02

Merci pour vos réponses les filles... flower


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CHRISetDAV45
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MessageSujet: un exemple   Sam 27 Jan - 1:06

je trouve tout simplement ca très beau!
Elle en a de la chance la petite Elsa d'être aussi bien entourée!
Les larmes sont montées, moi qui pleure rarement.
Continu tu as tellement d'energie, ca fait du bien de lire tes phrases remplie d'amour!
A bientôt
David
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magali

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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Angelman   Dim 28 Jan - 20:08

ah ça c'est bien vrai, ça remonte de suite le moral d'entendre des belles paroles meme si au fond de nous, on ne crois pas vraiment
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miraxel

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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Angelman   Dim 28 Jan - 23:41

merci pour ton superbe temoignage rempli d' amour, ça fait vraiment chaud au coeur et Elsa a vraiment de la chance d' être super bien entourée comme elle l' est.
J' irais voir le blog tout à l' heure
bisousss


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miraxel

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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Angelman   Lun 29 Jan - 1:05

je suis allée voir ton blog et je te dis BRAVOOOOOOO il est superbe, je t' ai rajouté à ma liste d' amis et je t' ai mis dans mes blogs favoris.
j' espère que ça ne te dérange pas
bisousss


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lenfantetoile

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MessageSujet: *   Lun 29 Jan - 11:55

Merci beaucoup Miraxel.
Bien sur que non...Ca ne me dérange pas j'irais voir le tien dés que j'aurais le temps.
Bisou à Axel


Audrey Like a Star @ heaven
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angy



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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Angelman   Mar 30 Jan - 9:28

kikou toi

en se ki conserne ta cousine ta de koi etre fiere
ta bocou de chance de l'avoir et elle a bocou de chance de t'avoir
je pense aussi ke tu doit etre un grand soutien pour elle et sa c manifique passez au desus des diference un grand bravos
j'ai survolé ton blog et je trouve ta petite cousine manifique
elle est souriante elle a une vrai joi de vivre c genial un grand bravo
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Sam

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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Angelman   Mer 31 Jan - 13:32

Dire qu'il y a des gens qui n'ont pas la chance d'etre entouré ainsi!
tu es une cousine merveilleuse!
Elsa a bcp de chance de t'avoir!
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joffrette

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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Angelman   Mar 13 Fév - 21:44


Bonsoir à tous,
Je viens simplement vous faire un petit coucou
Un GROS bisou

Mamicalement flower Denise
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miraxel

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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Angelman   Mar 13 Fév - 21:47

merci pour tes coucous
bisoussss
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