| Syndrôme d'Angelman | |
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+5CHRISetDAV45 magali zaza julie lenfantetoile 9 participants |
Auteur | Message |
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lenfantetoile
Nombre de messages : 36 Age : 36 Localisation : Saint-Louis Date d'inscription : 24/01/2007
| Sujet: Syndrôme d'Angelman Mer 24 Jan - 23:48 | |
| Bonjour,
Je suis la cousine d'une petite Elsa atteinte du Syndrôme d'Angelman.Elsa a 11 ans, c'est une enfant très souriante et attachante.
Sa maladie est due à une "fissure" du chromosome 15. Elsa marche seule depuis ses 9 ans.Elle ne parle pas mais communique par les gestes.
Notre plus gros soucis est qu'elle fait des crises d'épilepsie qui peuvent entraîner si elles ne sont pas prisent en charge très vite un oubli de tout ce que
Elsa à acquis ( marche, communication, nutrition...)
Pour plus d'information, rendez vous sur le blog http://lenfantetoile.skyblog.com/Audrey | |
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julie Admin
Nombre de messages : 178 Age : 43 Date d'inscription : 23/01/2007
| Sujet: bravo Jeu 25 Jan - 11:10 | |
| Tu es une super cousine. C'est gentil de lui avoir fait un blog. Elsa est vraiment mignone. C'est important pour elle d'etre entourée. A bientot | |
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lenfantetoile
Nombre de messages : 36 Age : 36 Localisation : Saint-Louis Date d'inscription : 24/01/2007
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julie Admin
Nombre de messages : 178 Age : 43 Date d'inscription : 23/01/2007
| Sujet: bravo Jeu 25 Jan - 15:11 | |
| C'est beau un si gd amour entre cousine. Moi aussi j'ai une cousine avec qui je m'entend vraiment bien. Je pense que c'est du au fait que nous avons 2 mois d'écart ça aide. A bientot | |
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lenfantetoile
Nombre de messages : 36 Age : 36 Localisation : Saint-Louis Date d'inscription : 24/01/2007
| Sujet: * Jeu 25 Jan - 15:20 | |
| C'est vrai que d'avoir quelques mois d'écarts, ça aide, vous avez évolué à la même époque. Elsa et moi avons 8 ans d'écart.Mais elle m'en apprend beaucoup plus sur la vie, que n'importe qui. Audrey | |
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zaza
Nombre de messages : 71 Age : 52 Localisation : Port de bouc (13) Date d'inscription : 23/01/2007
| Sujet: Re: Syndrôme d'Angelman Ven 26 Jan - 10:32 | |
| Audrey ton témoignage est vraiment touchant, tu m'as émue aux larmes!!!! Merci pour ta gentillesse et ta force!!!! Tu es formidable et Elsa une très jolie petite fille!!!! Bravo pour votre combat les filles!!!! | |
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magali
Nombre de messages : 42 Age : 46 Localisation : vosges Date d'inscription : 23/01/2007
| Sujet: Re: Syndrôme d'Angelman Ven 26 Jan - 22:39 | |
| c'est super pour elle d'étre épaulé par quelqu'un de sa famille, bravo a toi et continue car je suis sur qu'elle te le rend bien | |
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lenfantetoile
Nombre de messages : 36 Age : 36 Localisation : Saint-Louis Date d'inscription : 24/01/2007
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CHRISetDAV45 Admin
Nombre de messages : 271 Age : 42 Localisation : Chécy 45 Date d'inscription : 25/01/2007
| Sujet: un exemple Sam 27 Jan - 1:06 | |
| je trouve tout simplement ca très beau! Elle en a de la chance la petite Elsa d'être aussi bien entourée! Les larmes sont montées, moi qui pleure rarement. Continu tu as tellement d'energie, ca fait du bien de lire tes phrases remplie d'amour! A bientôt David | |
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magali
Nombre de messages : 42 Age : 46 Localisation : vosges Date d'inscription : 23/01/2007
| Sujet: Re: Syndrôme d'Angelman Dim 28 Jan - 20:08 | |
| ah ça c'est bien vrai, ça remonte de suite le moral d'entendre des belles paroles meme si au fond de nous, on ne crois pas vraiment | |
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miraxel
Nombre de messages : 235 Age : 54 Localisation : Moselle Date d'inscription : 27/01/2007
| Sujet: Re: Syndrôme d'Angelman Dim 28 Jan - 23:41 | |
| merci pour ton superbe temoignage rempli d' amour, ça fait vraiment chaud au coeur et Elsa a vraiment de la chance d' être super bien entourée comme elle l' est. J' irais voir le blog tout à l' heure bisousss
Dernière édition par le Dim 4 Fév - 13:37, édité 1 fois | |
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miraxel
Nombre de messages : 235 Age : 54 Localisation : Moselle Date d'inscription : 27/01/2007
| Sujet: Re: Syndrôme d'Angelman Lun 29 Jan - 1:05 | |
| je suis allée voir ton blog et je te dis BRAVOOOOOOO il est superbe, je t' ai rajouté à ma liste d' amis et je t' ai mis dans mes blogs favoris. j' espère que ça ne te dérange pas bisousss
Dernière édition par le Dim 4 Fév - 13:37, édité 1 fois | |
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lenfantetoile
Nombre de messages : 36 Age : 36 Localisation : Saint-Louis Date d'inscription : 24/01/2007
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angy
Nombre de messages : 2 Age : 38 Date d'inscription : 30/01/2007
| Sujet: Re: Syndrôme d'Angelman Mar 30 Jan - 9:28 | |
| kikou toi
en se ki conserne ta cousine ta de koi etre fiere ta bocou de chance de l'avoir et elle a bocou de chance de t'avoir je pense aussi ke tu doit etre un grand soutien pour elle et sa c manifique passez au desus des diference un grand bravos j'ai survolé ton blog et je trouve ta petite cousine manifique elle est souriante elle a une vrai joi de vivre c genial un grand bravo | |
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Sam
Nombre de messages : 45 Age : 43 Localisation : Suisse Date d'inscription : 24/01/2007
| Sujet: Re: Syndrôme d'Angelman Mer 31 Jan - 13:32 | |
| Dire qu'il y a des gens qui n'ont pas la chance d'etre entouré ainsi! tu es une cousine merveilleuse! Elsa a bcp de chance de t'avoir! | |
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joffrette
Nombre de messages : 39 Age : 82 Localisation : CHEZELLES 36 Date d'inscription : 11/02/2007
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miraxel
Nombre de messages : 235 Age : 54 Localisation : Moselle Date d'inscription : 27/01/2007
| Sujet: Re: Syndrôme d'Angelman Mar 13 Fév - 21:47 | |
| merci pour tes coucous bisoussss | |
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| Sujet: Re: Syndrôme d'Angelman | |
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