maladies.orphelines
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 notre histoire

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miraxel
lilou
6 participants
AuteurMessage
lilou

lilou


Nombre de messages : 4
Age : 52
Date d'inscription : 22/07/2007

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MessageSujet: notre histoire   notre histoire Icon_minitimeDim 22 Juil - 16:39

maxime est né le 22/12/2033 tout allait bien il etait beau en parfaite santé
maman heurese papa aussi enfin toute la famille le premier petit fils c'est dire...


et puis trois moi aprés tout à basculer drole de mouvement , je l'ai amené à l'hopital et le cauchemar à commencé.

de test en analyse de scaner , d'IRM en EEG, le diagnostique est tombé Sydrome d'ohtahara on nous à lancé ça sans ménagement mais c'est quoi cette maladie..c'est une épilepsie sévere maxime est en permanance en crise et les mouvement qu'il fait c'est le surplus.

il prends 4 médicaments anti*épileptique. nous avons du retrourner pendant 15 jours à l'hopital récemment car maxime n'arrêtais pas d'en faire des crises toute les minute; les médicamment n'etait plus assez fort; j'ai cru le perdre cette fois ci.

maientant ça va on est rentré.

voilà en gros notre vie c'est tout le temps la peur au ventre que l'on vit.

le syndromed'ohtahara et sembla au syndrome de WESt.

Max à 3 1/2 il ne parle pas ne marche pas depuis qu'il a trois en il sait s'asseoir
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miraxel

miraxel


Nombre de messages : 235
Age : 54
Localisation : Moselle
Date d'inscription : 27/01/2007

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MessageSujet: Re: notre histoire   notre histoire Icon_minitimeDim 29 Juil - 19:12

merci pour les explications
ça ne doit pas être facile tout les jours surtout d' avoir cette peur au ventre
bon courage pour la suite en esperant que ses crises s' attenueront avec le temps
bisousssssssssssssss
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http://www.chezaxel.net/
julie
Admin
julie


Nombre de messages : 178
Age : 43
Date d'inscription : 23/01/2007

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MessageSujet: Re: notre histoire   notre histoire Icon_minitimeLun 30 Juil - 19:41

Merci pour les infos en tout cas maxime est un très joli tit garçons.
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CHRISetDAV45
Admin
CHRISetDAV45


Nombre de messages : 271
Age : 42
Localisation : Chécy 45
Date d'inscription : 25/01/2007

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MessageSujet: Re: notre histoire   notre histoire Icon_minitimeSam 18 Aoû - 18:39

Salut!
Meme si le résumé est court, il est tres chargé en émotion!!!
Merci pour ton témoignage!


David
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Agnes

Agnes


Nombre de messages : 6
Age : 53
Localisation : lisle sur tarn
Date d'inscription : 25/05/2007

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MessageSujet: Re: notre histoire   notre histoire Icon_minitimeVen 7 Sep - 23:11

maxime est un bébé adorable
merci pour cette longue explication il faut être courageuse pour pouvoir dire tous cela d'un même trait
amicalement
agnès
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http://agnes.laborie@wanadoo.fr
zohra1979

zohra1979


Nombre de messages : 18
Age : 44
Date d'inscription : 29/06/2007

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MessageSujet: Re: notre histoire   notre histoire Icon_minitimeJeu 11 Oct - 11:56

bonjour un gros bisous a maxime sa doit etre trop dure pour toi courage tu en a besoins si tu est mal on est la pour t'écouter. notre histoire 40008063
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MessageSujet: Re: notre histoire   notre histoire Icon_minitime

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