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 La maladie de ma fille!!!!!!!!!!!!!!!!

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zohra1979

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MessageSujet: La maladie de ma fille!!!!!!!!!!!!!!!!   Sam 17 Nov - 20:41

J'ai 2 adorables filles Zineb a 7ans et Yasmina va avoire 4 ans.
Je vais vous parler de Yasmina , quand elle est née elle pesait 3k860 et mesure 52 cm c'était un très bon poids a la matèrniter je trouvait que Yasmina avait une drole de rèspiration j'ai apeler plusieur fois des pédiatres durant mon séjour on me disait que c'était normale j'était pas rasurer mes bon.
Une semaine après je suis partie chez mon pédiatre il me dit elle a une bronchite elle était sure antibiotique il me dit de revenire dans une semaine je retourne il me dit tient ca va toujour pas il me redonne un antibiotique .
La galère je trouve que Yasmina ca va pas on le sens instin maternelle a ces 1 mois de vie c'était le 1 janvier , je suis partie au urgence car sa allait pas on ma dit madame on va la garder car votre fille a une bronchiolite et elle est désidrater j'était mal trop mal .
Elle est rèster 2 mois hospitaliser 1 mois au soins intensif imtuber pendant 15jours elle était sur morfine et dormicum horeur qu'elle enfer .
On ma dit madame on va faire tout le nécesaire pour trouver ce qu'elle a car c'était pas une bronchiolite on a fait pleins d'examen , on lui a fait 3 ou 4 fois le tèste a la sueure pour voire si elle avait pas la mucovisidose elle a pas ouffffffffffff.
Durant sont séjour a hopitale elle est rèster les 2 mois sur oxygène et elle a la kiner rèspiratoire .
Quand elle est sortie elle avait pendant plus de 2ans la kiner rèspiratoire non stop 7 jours sur 7 meme jours férier la sa ces calmer elle est plus que a 3 fois .
A cause que elle a pas mal de problème au poumons Yasmina a attraper une bronchièctasie (dilatation des bronches lobes moyen coter droit) ces due pus qui se mes non stop dans la bronche qui est dilater.
Yasmina a aussi pas mal de soucis au oreilles elle est suivie chez orl on la opérer des végétations et on lui a mis des drains mon orl ma dit on va lui faire plusieurs biopsie des cils dans le nez pour aisclure une maladie ? je lui et dit quoi mes on ma dit que ils ont tout fait au soins intensif , il ma dit non pas cette maladie j'ai été choquer mes bon j'ai attendue pas mal de temps pour voire si elle a cette maladie ou pas plusieur moi , le 14 avril 2006 j'apprend que Yasmina a une dyskinésie ciliaire primitive j'ai eu un choque il ma falue du temps pour que j'axepte sa maladie.
http://www.medicopedia.net/term/9346,1,xhtml
ces une maladie orpheline génétique pfffffffffffffffff.
Yasmina a cause de cette maladie elle a des problème aux sinuse oreilles poumons le rèste sa depend comment sa maladie va évoluer.
Quand on lui a mis la pose des drains c'était horeure sa a couler pendant 1 ans non stop dus pus qui sentait movais je devait aller chaque semaine pour aspirer le pus mes sa revenait a chaque fois , la elle a plus de drain orl ne veut plus lui en remettre car ces une soufrance pour elle le problème est que le pus est dèrière les tympans et sa lui donne une surditer elle est a 40db pour le moment.
Je suis triste mes ces comme sa la vie.
pfffffffffffffffffffffffffffffffffff.
Yasmina est suivie au service de nutrition pour stagnation et faible prise pondérale , après une cassure de la courbe pondérale a l'age de 6 mois et une cassure de la courbe staturale a l'age de 24 mois .
Pas facile Yasmina ca va pas elle est suivie par une psycologue je voie pas de changement , elle ne mange pas sont diner elle bloque tout ce qui est bon elle prend pas de légumes, pas de viandes , pas de poissons , pas de pattes, pas de spaguéties, pas de couscouse, pas de riz, pas de stoumes, pas de soupes,au faite ce que elle mange sa sera plus facile elle mange des poires, pomme de temps en temps elle mange du pains, et de temps en temps elle mange des yaourt au fraise et au chocolats , et ces fortinie au chocolat je lui donne dans sont biberon car si je lui donne pas comme sa elle ne le mange pas , elle est trop dificile le pire ce que elle me dit ces comme sa la vie.
Quand je lui dit pourquoi tu veut pas manger ? elle me dit parceque ces comme sa la vie,
Je lui dit non la vie dit que tu doit manger?elle me dit non
Aujourd'hui elle ma dit la vie ne veut pas que je mange des légumes , la vie veut que je sois mince.
Je sais plus quoi dire je sais plus quoi faire depuis ces 6 mois ces un calvaire avec alimentation la elle va avoire 4 ans et ces de pire en pire .
Je l'aime que faire
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ezelle67210



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MessageSujet: Re: La maladie de ma fille!!!!!!!!!!!!!!!!   Dim 18 Nov - 12:29

Bonjour je sais que ca ne dois pas être facile mais je suis de tout coeur avec toi si tu veux me parler par msn envoye moi un message prive. Bon courage a toi et je te soutien de tout mon coeur car avoir un enfant malade n'est pas facile bises
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zohra1979

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MessageSujet: Re: La maladie de ma fille!!!!!!!!!!!!!!!!   Lun 19 Nov - 15:58

Merci ok il y a pas de problème a bientot sur msn byeeeeeeee.
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ezelle67210



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MessageSujet: Re: La maladie de ma fille!!!!!!!!!!!!!!!!   Lun 19 Nov - 22:30

bon courage encore moi la malformation de mon fils na pas de nom jen ai marre des toubibs
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zohra1979

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MessageSujet: Re: La maladie de ma fille!!!!!!!!!!!!!!!!   Jeu 22 Nov - 17:25

Je comprend pas facile quand il y a pas de nom a la maladie courage il vont peut etre trouver moi j'ai attendu aussi 3ans avant de savoire sa maladie.
bisous ezelle
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MessageSujet: Re: La maladie de ma fille!!!!!!!!!!!!!!!!   

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