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 Ma fille Manon et son handicap ..

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NANI3109

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MessageSujet: Ma fille Manon et son handicap ..   Jeu 30 Oct - 12:13

Bonjour à toutes et tous ..
voilà poir manon depuis la naissance c'est la galére niveau santé ..
Tout à commencé pendant ma grossesse le gygy avait vu que manon avait trop de liquide dans la tête à 5 moi s1/2 de grossesse ( le liquide céphalorachidien ) donc amiosynthése a été fait .. tous de normal ... juste lors d'1 écho on a vu qu'elle avai 1 CIA, rien d'inquiétant alors la grossesse à continué sans aucune inquiétude ...
manon est né par césarienne car en siége .. 2K760 pour 45 cm ..petit bb, tous c'est bien passé, juste 1 hic elle a 1 luxation congénital .... moi aussi j'en ai eu 1 et c'est hériditaire .....

puis tous c'est bien passé durant les 3 premiére semaines puis elle a commencer à Tousser ..... nous voilà au Urgence pour Suspicion de bronchiolite .... aprés 2 mois d'hôspitalisation et 15 jours de réa ou elle nous fait des crises et à des moments il faut la reprendre en Ambu ( pour l'oxigéner ) car elle s'en allait ....... on apprend que c'est La Coqueluche ...
Manon part en service d'orthopédie 15 jous avant de sortir de l'hôpital et patatra le doc vient de lui casser le fémur .....................
L'HORREUR ...........................je crois que tous s'écroule sur moi ... dur dur ..!!
Nous voilà donc sortie, avec 1 plâtre mais pas celui de la hanche mais du fémur ....grrrr ....
de là on commence à nous dire que manon ne réagie pas normalement ..OUI pour nous s'était évident puisque je le rapele est resté 2mois 1/2 à l'hôpital a été à la limite de la mort, le doc lui a cassé le fémur ..
Bref on commence à partir dans le cercle des docs ..... irm, ponction lombaire, cariotipe de refais, prises de sang, RDV neuro, généticien ....EEG de fait ..bref tout est fait mais rien n'est trouvé ..
Tout est normal ... mais pourtant ma fille accumule 1 retard psychomoteur global .........
Par la suite 1 strabisme se prononce, de là on fait 1 injection de Botox .. qui ne marche pas et d'ailleurs manon doit se faire opérer dans 2 mois environs .....

Manon a été opéré en novemenbre dernier et à été plâtré jusqu'en mai 2008 soit 6 moi sde plâtre ...

A ce jour elle ne marche toujours pas même si on y travail trés dure c'est tous proche mais pas acquis ... ne parle pas ou trés peu ....
est hypotonique ..mais elle comprend tous et exécute 1 ordre ..
pour mon cas je vois de + en + la différence de ma fille mais à la maison je la considére comme 1 enfant normal ....elle est pleine de vie et heureuse de vivre ...

Pour son handicap, je ne sais toujours pas si c'est reconnu j'attend la réponsse depuis presque 5 mois ...!!!!!

Elle n'est toujours pas scolarisé car il n'y a pas d'argent dans les caisse de mon département pour payer l'AVs pour manon ..HONTEUX ..

en clair manon les accumules depuis sa naissance et ça devient fatiguant .. heureusement que son sourie est là pour nous faire garder confiance et son petit frére pour nous faire garder le sourire

Voilà pour notre histoire ..merci de m'avoir lu..
bisous
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steph
Admin
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MessageSujet: Re: Ma fille Manon et son handicap ..   Mar 2 Déc - 9:21

coucou
je vous souhaite plein de courage j'espere que vous serez vite fixé sur vos attente et vos question
gros bisous
a bientot
steph la maman d'axel en suspicion de cytopathie mitochondriale

_________________
ca n'arrive pas qu'aux autres
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NANI3109

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Nombre de messages : 6
Age : 34
Date d'inscription : 30/10/2008

MessageSujet: Re: Ma fille Manon et son handicap ..   Mar 2 Déc - 18:39

MERCI et bon courrage à toi aussi ......
BISOUS
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zohra1979

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MessageSujet: Re: Ma fille Manon et son handicap ..   Sam 25 Avr - 20:12

je te souhaite que du courage
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feline



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MessageSujet: Re: Ma fille Manon et son handicap ..   Jeu 8 Avr - 14:39

C'est vraiment frustrent de vive ce que tu vie!!!
Il ne faut pas lacher,meme si la frustration est la ,qu'ont ne voie pas le bout du tunel,les médecins vont bien finir par dire ce qui ce passe!!!J'espere....

Bon courage
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MessageSujet: Re: Ma fille Manon et son handicap ..   

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