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 Savoir qu'il y a quelque chose!!!

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feline



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MessageSujet: Savoir qu'il y a quelque chose!!!   Jeu 8 Avr - 14:28

Salut a tous,

Voici mon histoire,ou plutôt celle de ma fille.

Bébé Meghan étais des plus simple ,ne pleurait pas,restais calme peux importe ou elle ce trouvais,le seule temps ou elle pleurait était quand le monde venait pour la prendre.Elle ne voulais être pris que par moi.

A 2 mois lorsqu'on n'a été a son rendez-vous pour c'est vaccins,l'infirmiere a trouvé que meghan avait la tête plate du coté droit et que son visage étais plus gros du même coté.Elle ma recommendé d'allez consulté son pédiatre pour éclairsir les choses et s'assuré que tous allait bien.

Le pédiatre n'a pas fait de cas de son visage,mais il n'aimait pas que ca tête sois plate.Alors il nous référa en neuro-chiurgie pour voir ce que ca pouvait être.

Le neuro-chiurgien a trouvé une torticolie de naissance a ma fille et nous a référer en physiothérapie pour son cou et nous a dit ce que nous devions faire pour ça tête plate.Que c'était fréquant.

Mais j'avait toujours des inquiétudes a propos du visage de ma fille.J'étais sur que ce n'etais pas si banale que le disait le pédiatre.Mais vue que je suis pas médecin,j'ai faite ce qu'on ma dit.
Ce n'est qua l'été 2006 que j'ai reparlé a mon pédiatre du visage de ma fille,que rien n'avait changer que c'etais toujours aussi gros.C'est la qu'il a examiner ma fille plus en profondeur"de la tête au pied".
Il a vue que la jambe etais plus longue et plus grosse du coté droit et que son bras étais un peux plus long et gros.Il nous a référer a une de c'est collègue de l'hopital qui avait déjà vue des cas comme ma fille,il ma dit de retenir le mot "hemihypertrophie"que c'était tres importent.

Au rendez-vous nous avons été bombardé de question,la collègue de notre pédiatre nous a dit que ma fille avait une différence de 8 mm entre la jambe droite et gauche,qu'elle devait avoir un suivie médicale spéciale et voir d'autre spécialiste et passer des écographie abdominale régulierement.Qua l'ages de 12 ans et plus elle aurai surment besoin d'opération a la jambe et de chiurgie plastique au visage etc...Que ca maladie étais rare,qu'il avait tres peut de patients avec ce que ma fille avait.

Quelque mois plus tard nous avons apprie que la maladie de ma fille la prédispossait a des cancer abdominal et autres,qu'il fallait resté vigilent sur le moindre signe bizare.Nous avons aussi commencé des rencontre avec une généticien pour savoir si la maladie de ma fille étais dû a quelque chose d'autre un syndrome génétique.

Nous avons aussi été suivie en orthophonie car ma fille parlais tres peux.Ensuite nous avons été suivie en ergothérapie.
J'ai remarquer que ma fille avait des régressions verbal et autre,nous avons été voir le pédiatre qui nous a référer en neurologie et a la clinique autistique.Mon pédiatre penssait a un retard global du developpement ou a de l'autisme"syndrome d'asperger".

Comme de faite le pédiatre avait raison pour le retard global de developpement.La clinique autistique n'a rien donner c'est moi qu'il on évaluer!!!Il nous on référer en pédopsychiatrie ou il on dit pour qu'on aille des service que ma fille a une trouble d'adaptation avec trouble du comportement du a la maladie et la situation familliale.

Aujourd'hui ma fille a 12 mm de différence entre la jambe droit et la jambe gauche,elle a du passé plusieurs prise de sang pour savoir quel syndrome pouvais être en cause pour son hemihypertrophie,mais a date il n'ont rien trouvé.Le Dr qui la vue en clinique autistique nous a dit que ma fille avait belle et bien quelque chose ,mais que surment personne ne trouverai ce qu'elle a,qu'elle étais spéciale.

Nous sommes laisser a nous-même pour aidée notre fille,meme si la pédopsychiatrie a essayer de nous offrire des services ,personne ne sais quoi faire.
Mon pédiatre dit qu'il est peut probable que ce soir vraiment de l'autisme car elle n'est pas arrièrer mental et a de bonne notes a l'ecole.
Nous avons faite une étude sur le retard global de developpement qui a précisé la nature du retard,qui ce trouve dans les sphère d'adaptation,sociale ,verbal et moteur,les deux derniere sphère (verbal et moteur)sont les moins affecté.En ages elle ce situe 1 ans et 4 mois plus jeune que sont ages réelle.

Alors c'est mon histoire.
Je ne sais pas s'il y a d'autre parent qui on un enfant avec la meme maladie que ma fille.
Je me sent plutot seule!!!
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audrey

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MessageSujet: Re: Savoir qu'il y a quelque chose!!!   Ven 18 Juin - 23:48

Bjr je te souhaite bcp de courage c'est vrai kon se sent seule quand on a un enfant atteint d'une maladie rare méme si on est entouré entre guillemet par pleins de medcins; mon petit garcon est suivi par le camsp ta fille oci? biz
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feline



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MessageSujet: Re: Savoir qu'il y a quelque chose!!!   Sam 19 Juin - 2:38

Ma fille est suivie surtout par son pédiatre.
Mais suite a certaine bavure a l'hopital j'ai décidé de changer de pédiatre et tout les medecins de ma fille,en gros d'allez a ste-jutine.
On vera labas ce qu'il nous propose comme suivie!!!
Nous avons vue le dentiste de ste-justine et lui a bien vue la différence sur le visage de ma fille.Nous allons en clinique cranoi-facial et a partire de la nous allons en savoir plus!!
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audrey

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MessageSujet: Re: Savoir qu'il y a quelque chose!!!   Sam 19 Juin - 12:22

bjr a d'accord ce qui est bien o camsp c'est qu'il ya un pédiatre et pleins d'autres spécialistes, j'espére que tout ce pacera bien pour ta fille courage biz
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feline



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MessageSujet: Re: Savoir qu'il y a quelque chose!!!   Sam 19 Juin - 16:22

La ou j'e vais il y a des spécialistes,mais la plupart sont anglophone.Moi qui ne parle pas un mot d'anglais c'est un peux dificile.
A ste-justine c'est le contraire c'est francophone,la aussi il y a plein de spécialiste.
L'autre hopital (le children)il mon faite comprendre que ce que je pouvait avoir a dire d'avait grand importence,qu'il me prenait pas au sérieux.Alors apres avoir bien réfléchie,je crois que la meilleur chose que je puisse faire c'est transféré le dossier de ma fille a ste-justine.
A ste-justine il on vue des la premiere fois l'hemihyppertrophie de ma fille et qu'elle avait des particularités TED.J'attend plusieur appelle pour des évaluations.

Sans être trop indiscrete c'est quoi qu'il a ton enfant?
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