alors voici brièvement l'histoire de Sohan.
Ma grossesse s'est bien passée, mais g été arrétée 2 mois avant la date prévue car j'avais des contractions, ret comme au travail je portais les patients, et les fauteuils et que je faisais bcp de route, le médecin n'a pas voulu prendre de risque.
j'ai perdu les eaux le soir du 30 janvier, alors que sohan devait arrivé le 25 février, si bien que mehdi ne me croyait pas et g du appeler le samu pour qu'il me croit et qu'ils lui disent que ct bien le moment de m'emmener à l'hopital!!!lol
sohan a mis du temps à arriver et n'a pointé son nez que le lendemain à 17h35!!!
nous étions vraiment très heureux!
il avait un bon poids.
les jours suivants sohan avait du mal à se réchauffer, il dormait bcp et il fallait que je le réveille pour l'allaiter.
au retour à la maison, il fallait bcp le couvrir. pour qu'il arrive à 37°, je devais lui mettre 7 épaisseurs.
et je devais le faire téter tous les 3 heures y compris la nuit. j'étais très fatiguée, et mon lait baissait.
au bout d'un mois et demi, j'ai donné des compléments au biberon, et là, il c mis à prendre du poids.
autre chose, sohan avait toujours les bras repliés contre son corps, tout tremblotant, mais les médecins ne savaient pas quoi dire.
ils disaient que ce n'était surement pas des convulsions, mais maintenant je c que si ct bien ça!
les premiers mois se sont bien passés, sohan se dévelloppait bien meme si on le trouvait un peu fainéant car il ne tenait pas les objets, a mis bcp de temps à sourire... mais le pédiatre n'était pas inquiet du tout.
au mois de mai g repris le travail, sohan allait chez la nounou, et ct vraiment super!
et puis un jour, ma maman le gardait, et quand je suis rentrée elle m'a dit qu'elle le trouvait bizarre, dans la lune.
le lendemain, il ne voulait pas manger et il était toujours dans les vapes alors je l'ai emmené chez le médecin qui m'a dit qu'il devait etre constipé.
le lendemain, voyant qu'il était tjs pareil, je l'ai emmené aux urgences, et ils se sont foutu de moi, disant qu'ils n'étaient pas là pour les petits bobos.
finalement, ne trouvant pas ce qu'il avait ils l'ont gardé pour une nuit... et en fait on y est resté pendant 3 semaines au mans, puis 1 semaine à angers.
à l'hopital sohan faisait des petites crises, des rougeurs sur tout le corps qui disparaissaient très vite. le personnel me disait non ce ne sont pas des convulsions, il nous regarde n'a pas l'air absent.
et en fait, l'eeg a bien révélé des convulsions, et g du passer le week end du 15 aout en sachant que mon fils faisait de l'épilepsie mais qu'on y pouvait rine pendant le week end car les médecins compétents n'étaient pas là.
ensuite il a passé un IRM où il y avait des lésions. le dr m'a dit que ça leur faisait penser à une encéphalite herpétique. quand g entendu ça tout c écroulé , je connais cette maladies et surtout ses séquelles puisqu'au travail je suis des enfants qui ont eu ça petits et qui sont maintenant handicapés.
ils lui ont mis un traitement en place tout de suite, mais après plusieurs heures, le médecin a tout arrété car il c rendu compte que ça n'était pas ça.
on n'en pouvait plus de ne pas savoir c ça, pas ça....
et puis sohan c mis à faire de grosses crises, et on lui injectait du valium pour les arreter. les médecins complètement dépassés nous ont envoyé à angers plus tot que prévu puisqu'ils n'arrivaient plus à arreter les convulsions.
On a donc été transférés à angers par le samu. ils lui ont fait là bas pleins d'examens. les médecins étaient intrigués par ses cheveux.
mais ne voulaient rien dire tant qu'ils n'avaient pas de preuve.
et puis un vendredi soir, le 2 septembre, le médecin est venu me chercher ds la chambre et m'a demandé de le suivre ds son bureau.
et là tout c vraiment écroulé.
il m'a annoncé la maladie de sohan, et m'a dit que certainement que je ne pourrai plus exercer mon travail d'éduc spé auprès d'enfants handicapés et que je ne devais pas me positionner en tant qu'éducatrice auprès de sohan mais bien comme sa maman.
il m'a donné l'adresse du site de lilian. g du annoncer cette nouvelle au téléphone à mon mari, il s'est effondré et est venu nous rejoindre.
sohan a été retransféré au mans, et là les médecins voulaient nosu envoyer à lyon rencontrer une généticienne qui connaissait bien lamaladie mais surtout pour qu'elle prescrive le traintement de cuivre à sohan, que celui d'angers n'avait pas voulu lui prescrire.
le 19 septembre, nous sommes partis à lyon en ambulance, 12 de route ds la meme journée.
sohan a commencé le traitement de cuivre et aujourd'hui on ne regrette pas, ses cheveux ont poussé, ses dents aussi.
depuis ce temps, sohan est passé par des périodes difficiles d'hospitalisation, pour infections pulmonaires, et récemment pour sa gastrostomie.
il est suivi au camsp du mans, où il a des séances de kiné et d'éveil, et il fait aussi de l'orthophonie en libéral pour la déglutition.
il se développe à son rythme.
et meme s'il n'a pas retrouvé tout ce qu'il a perdu pendant la période des convulsions, il est plus éveillé, et communique bien à sa façon.
voilà, on vit au jour le jour avec lui, avec la maladie qui évolue......
et il nous apporte beaucoup.
et moi je sais depuis l'annonce de cette maladie que jamais je ne pourrai retourner travailler avec les enfants handicapés, car maintenant je suis de l'autre coté, celui des parents, et non plus celui des soigants......
avant l'annonce de la maladie
premier gouter:D 
Mar 20 Fév - 15:28
