voici l'histoire des enfant de magalie
notre histoire
Salut,c'est magali , tout a commencé il y a 7 ans , geoffrey est arrivé avec 3 semaines d'avance, tout s'est bien passé , c'était un beau bébé qui pesait 2.560kg pour 49 cm , il évoluait bien , gazouillait, touchait a tout et puis a l'age de 6 mois alors qu'il était dans son transat,il est devenu tout pale, les yeux a la renverse,il convulsait,je l'ai porté en attendant le samu, lui parlé pour qu'il ne tombe pas dans le coma, arrivé a l'hopital , il pétait le feu comme si rien ne s'était passé, mon mari (je suis en instance de divorce maintenant ) , le pédiatre m'ont prise pour une folle , mais je sais ce que j'avais vu , bref , il est ressorti avec"dépakine" comme traitement, puis la vie a repris son cours, il commençait a dire quelques mots , mettait la musique a fond , il adorait ça , il dansait , sa me faisait rire ,sauf qu'il marchait sur la pointe des pieds , je l'ai fait voir car cela m'inquiétait mais pour les médecins , rien d'anormal , j'en faisait trop.
Et puis a l'age de 2 ans , mon doudou m'a fait une crise d'épilepsie dans la nuit , aussitot , samu de nouveau, d'après le pédiatre , c'est la dépakine qui est mal dosée , nous ressortons quelques jours plus tard mais j'ai peur que cela recommence , en plus je suis seule, mon ex-mari est routier, j'apprend que je suis enceinte , je suis heureuse et puis , boum , un matin en me levant, j'entend un bruit bizarre qui vient de la chambre de mon bébé , comme un grognement , je fonçe vite voir ce qu'il se passe , et la , je découvre mon ti bonhomme recroquevillé sur lui-meme , il y a du caca dans son lit , du sang , du vomi , il respire a peine, le samu arrive , il lui donne de l'oxigène mais il est très faible , il le transporte a l'hopital mais j'ai tellement peur pour lui que je ne veux pas que le pédiatre qui l'a suivi jusque la le touche , sa c'était 1 mois jour pour jour aprés la premiere crise , donc je le rend responsable , on aurait l'éviter , il part en hélicoptère , pour le centre hospitalier de nançy , mon petit mec dans cet énorme engin , j'ai tellement peur de ne plus le revoir vivant , quand j'arrive , il est en réanimation , branché de partout , sa sonne tout le temps , c'est horrible et moi qui attend un autre bb , il y restera 1 mois , puis un tas d'examens , EEG , IRM, scanner ,ponction lombaire , prise de sang etc...,
il souffre , je ne peux pas lui parler , ni le toucher , car cela le stimule , il est sous morphine , je pleure en le redardant , je me pose des tas de questions , je suis impuissante et je l'aime mon loulou , les médecins disent qu'il est épileptique ,
Mais il ne fait rien comme les autres , nous rentrons chez nous , et geoffrey perd petit a petit , ce qu'il a acquis , la marche , la parole , il ne tient plus son biberon , ses jouets , il ne fait plus rien , il a des absences , il tombe d'un seul coup , de nouveau hopital , j'en ai marre des hostos , j'ai passé ma grossesse dans les hostos !
Ma fille arrive enfin au mois d'aout , j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps quand je l'ai vu , elle était magnifique , avec de beaux yeux bleux et ses cheveux foncés , le mois passent et mon jojo se dégrade encore et la, le pire arrive , ma poupée fait une crise d'épilepsie a l'age de 8 mois , aussitot , j'ai compris qu'elle avait la meme chose que son frere , samu , encore ...
Là les proffesseurs ont compris qu'il y avait un gros probleme, 2 enfants dans la meme famille , a quasiment le meme age , bizarrz , mes 2 amours sont hospitalisés en meme temps , geoffrey a eu une biopsie musculaire a paris , IRM , qui révélait une petite tache blanche au cerveau et la , le verdict est tombé , c'est une cytopathie mitochondriale, on me dit que ma fille est également atteinte , le monde s'écroule , tous mes réves les uns après les autres , ils ne marcheront pas , ne parleront pas , rien ils ne feront rien sans moi ...
Quand il prononce le nom mort , je hurle , je repousse les toubibs pour qu'ils se taisent , qu'ils me laisse, j'ai envie de mourir , et puis je reprend le dessus , pour eux , pour ma famille , et les mois passent , les années , aujourd'hui ils sont en IME mais ils apprennent beaucoup de chose , j'ai de l'espoir pour ma poupée car elle fait plein de choses qu'elle ne faisait pas , elle cause , elle attrape ses jouets , se retourne sur le dos et sur le ventre, en fait elle a 5 ans mais elle fait tout ce qu'un bb de 12 mois fait , elle apprend et mon jojo , je sais qu'il ne marchera plus jamais mais il refait des petites choses comme mettre son pouce dans la bouche , bouger ses pieds et ses mains , on discute tout les 2 , en charabia bien sur , mais ce sont mes enfants , meme malades , je les adore , ils ne faut pas y toucher a mes 2 amours.
Mer 24 Jan - 23:17
