maladie sans nom

bonjour
ma petite soeur est atteinte d'une maladie orpheline sans nom car il n'y aurait que11 cas dans le monde. cette maladie se traduit par une atrophie de son pied gauche avec une grosse malformation. y aurait-il quelqu'un qui sait quelque chose sur cette maladie car c'est un peu le flou?! merci par avance pour vos reponses