Bonjour à tous,
Je m'adresse à vous car j'ai maintenant peur.
Avec ma femme nous avions deux enfants. Lucile qui va avoir 5 ans. Et Achille qui aurait pu avoir 2 ans.
A la Toussaint l'année dernière, il a fait une première crise d'hypotonie qui avait été diagnostiquée comme cérébellite. Un passage de 10 jours à l'hôpital et il avait tout perdu. plus de marche, plus de papa et maman. Donc on est reparti à zéro avec lui. Il mangeait, jouait, comprenait ce qu'on lui disait, applaudissait c'était un petit gars terrible. En revenant des vacances de février, alors qu'il recommençait à marcher, il a attrapé une rhino-pharyngite qui lui a petit à petit rempli les poumons sans que les médicaments fassent effet. Et nouvelle hypotonie. Retour à l'hôpital et en 3 semaines il est décédé. Nous avions à peine entendu le nom de cytopathie mitochondriales et commencé à se faire à l'idée qu'il serait gravement handicapé que notre petit bout est décédé.
Ca fait maintenant 3 mois que c'est arrivé et nous continuons à vivre pour notre grande fille. Mais je m'inquiète. Nous n'avons toujours pas eu les résultats d'analyse d'Achille depuis tout ce temps. Nous ne pouvons pas savoir quel est le risque d'avoir à nouveau un enfant atteint de cette terrible maladie si nous en faisons un autre et on ne peut pas savoir quel est le risque que sa grande soeur soit aussi atteinte mais d'une autre forme. Certes elle parle, est intelligente, marche et tout ça mais certaines formes se développent plus tard apparemment et j'ai peur.
Quelqu'un a-t-il des réponses?
Jeu 4 Juil - 16:06