 | maladies.orphelines
toutes les maladies orphelines
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| | | Présentation |  Mar 1 Juil - 18:02 par shane22 | Bonjour, je m'appelle Stéphanie, j'ai 22 ans et je souffre du syndrome de Williams-Beuren
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| LYMPHOME | | Mer 2 Avr - 14:54 par SYLVIE | [b] Bonjour
Je me présente Sylvie, je suis nouvelle sur ce forum.
En 2004, j'ai été atteinte d'un LYMPHOME qui est un cancer du système lymphatique. Ce cancer est très mal connu, voir méconnu du grand public. Il touche plus particulièrement le système immunitaire, il y a environ 12000 nouveaux cas par an en France. Si vous voulez en savoir plus et si vous avez été touché...[url][/url]
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| maman de 4 garcon | | Ven 21 Déc - 9:55 par jen4boys | bonjour moi c jennifer je suis de gravelines dans le nord j'ai 23 ans je suis maman de killian ethan ilan et nolan
nolan et son papa son hemophile et nolan et né avec un pieds bot varus equin
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| Emésine | | Jeu 6 Déc - 13:17 par Emésine | Bonjour
Alors moi je n'ai pas de maladie orpheline mais je me sens concernée par ce sujet parce que ma Marraine en a contractée une vers 2001.
Autrement que dire sinon qu'à cette époque j'avais 13 ans et que je la savais malade sans particluièrement me demander ce que c'était.
Le nom de cette maladie est la sclérodermie : un dérivé de la sclérose en pla...
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| Bonjour | | Mer 10 Oct - 20:29 par ezelle67210 | Je m'appelle Estelle j'ai 23ans et je suis maman de trois nfants. Je suis d'Alsace. Je viens sur ce forum en esperant obtenir des informations sur les malformations de mon fils et de ma fille. Car j'ai deux efants maladent sur trois. Bises a bientôt j'espère
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| le syndrome de lambert eaton | | Jeu 25 Oct - 18:22 par haifa | BONJOUR
JE M APPELLE HAIFA J AI 24ans à 20 ans j'ai une maladie rare et orpheline le syndrome de lambert eaton.
je souhaiterais communiquer avec des personnes ayant la meme patologie que moi ou alors si on peut me renseigner davantage sur les conséquences de cette maladie
merci infiniment
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| PRESENTATION DE MON PETIT MATHYS.... | | Mer 29 Aoû - 18:00 par mathys78 | Bonjour tout le monde, j'ai accouché d'un beau petit garçon le 10/07/07, celui-ci n'est toujours pas rentré a la maison, il est hospitalisé au kremlin-bicêtre (94) depuis sa naissance, car il a eu un manque d'oxygène important, et puis il est resté intubé pendant 15 jours, avec 2 essai de désintubation mais sans succès, après avoir effectué une fibroscopie, les médecins nous ont dit que Mathys ava...
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| Alors...voila | | Mar 21 Aoû - 14:35 par Katsuri-chan | Bonjours tout le monde,
Je n’ai pas d’enfant et ne suis pas personnellement atteinte de maladie orpheline, en revanche, il y a un peu plus d’un an je me suis fiancé.
Mon fiancé est atteint d’une maladie rare, j’ignore son nom exact. Il y a quelques semaines il est retourné faire des examens qui lui ont appris qu’il était l’unique cas d’Europe et le troisième au monde.
J’étais...
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| lucie/maia | | Mar 2 Oct - 21:03 par maia | bonsir je m'appelle Lucie aias maia j ai 22 ans et je suis atteinte du syndrome du mrkh c est une absence d uterus et de vagin. j ai été operé il y a 4 ans par un grand medecin tres pro.
je fais parti d une asso d aide au couple infertile
si vous avez des questions n'hesitez pas
grosbisous
lucie
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| nouvelle | | Dim 22 Juil - 15:19 par lilou | bonjour,
je suis la maman d'un adorable petit garçon de 3 ans 1/2 , il s'appel maxime mon fils à le syndrome d'ohthara..nom barbare pour un petit bonhomme qui n'avait rien demandé.
j'expliquerais par la suite sa maladie.
nous habitons en Belgique prés de li!ge; j'ai 35 ans c'est mon seul et unique enfant
lilou
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