Bonjour a tous je m'appelle audrey je suis maman d'un petit gaçon mathéo né le 29/08/08,atteint de plusieurs malformations osseusses au niveau vertébrale et costale.
Ce qui provoque une double scoliose (lombaire et vertébrale) plus un torticolis trés prononcé,avec hypoplasie pulmonaire gauche et agénésie du muscle pectorale gauche.
Je suis toujours en attente du résultat de la génétique pour l'instant il n'ont rien trouvé moi et mon compagnon devon faire des ta d'examens pour peut étre touvé quelque chose qui correspondrai a une maladie
. En plus de tout, ce qui me fend le coeur c'est qu'il a un retard intellectuel et psychomoteur(avis du camsp)
et ca c'est dure car pour moi il n' est pas handicapé et j'ai bcp de mal a entendre le contraire. Un chirurgien et pneumologue le suivent rigoureusement d'ici 2 semaine il va porter un corset ca va etre dur pour moi méme si je sais que c'est pour son bien
. Je cherche des parents confronté a la méme chose que moi ou pas pour parler cela me fera bcp de bien car je me sens tellement seule face a cette maladie sans nom mais le sourire de mon ange me donne le courage de me battre.
bonjour ya pas grand monde sur ceux forum quel dommage!!!
mon petit bou de chou va bien l'essayage du corset c'est pas trés bien passé mais c'est normal il se demandai ce que c'etait encore ce truc, a force d'etre manipulé par pleins de medcins il ne supporte plus qu'on l'examine, je lui explique les choses mais a 22 mois c'est pas évident!!
bon voila les petites nouvelles en espérant que quelqu'un me réponde bisous
Ven 18 Juin - 23:22